“La Fundación de la Hemofilia tiene más de 80 años de trayectoria en el país, en lo que es una enfermedad poco frecuente o rara incluso dentro de las organizaciones internacionales, como por ejemplo la Federación Mundial de la Hemofilia. De hecho, existe antes incluso de las organizaciones internacionales que se han dado”.

Formando profesionales, tanto del país como de todo el mundo en esta temática tan particular.

“Es tan compleja porque es como una sub-subrama de la medicina, con lo cual no solamente hay que ser médico, no solamente hay que ser médico hematólogo, sino también hay que especializarse en hemofilia en particular”.

Lucas nos cuenta que él es paciente con hemofilia, su esposa y su hija también, “con lo cual me atraviesa desde todos los puntos de vista y en el alma también, y a la vez también a nuestras amistades y compañeros que nos reúnen día a día”.

Hasta el año 2001 la Fundación se auto-sustentaba, “se acordó un determinado aporte, en el cual se iba renovando año tras año, durante los 24 años no hubo ninguna observación en particular, y ahora el año pasado nos dijeron que lo que tenía que entrar como subsidio y aporte en enero, entró recién en noviembre”.

Este año, solo se les pudo dar un 10% de lo que necesitan y que tampoco llego al momento, “después se discontinua de manera continua porque no es política del Estado darle plata a nadie, con lo cual genera de manera abrupta un trastorno que nos deja al borde del colapso”.

Reunión en Cámara de Diputados.

En la Cámara de Diputados se reunirá una Comisión de Acción Social y Salud Pública, de la que van a formar parte la Fundación. “Se han contactado de muchos lados y agradecemos la profunda solidaridad de todo el pueblo e instituciones que se han acercado, y entre ellas, varios diputados de la Cámara de Diputados de la Nación”.

Se va a hacer una reunión informativa y específica acerca de varias temáticas, incluida la relacionada a la Fundación de Hemofilia, en la cual se van a tratar distintos proyectos de diferentes diputados que quieren propiciar que retorne y que no se discontinúe esta situación.

“Una especie de declaración de repudio, pero más que nada específico para que esto continúe, lo cual nos han invitado a participar y poder también responder las preguntas, porque quizás hay muchas personas que no saben de qué trata la temática del trabajo social y del ahorro económico que resulta para el Estado la propia existencia de la Fundación con el asesoramiento y las múltiples extensiones que están a través de todo el país”.

“El ahorro monumental que le genera al Estado esta institución desde hace más de 80 años, es algo importante para esto”.

Como atraviesa una familia este momento.

En estos momentos, donde lo económico pasa a ser de suma relevancia, las familias lo ‘atraviesan desde todos los puntos de vista’, comenta Lucas.

“La atención en la Fundación es integral e integrada” Lo principal y el eje, al ser una enfermedad hematológica, es el médico o la médica hematóloga que atiende en primera medida al paciente. Luego está el abordaje integral de ese paciente que requiere hacer una atención odontológica, y está la odontóloga especializada en ello, hacer la rehabilitación traumatológica y quinésica, que están los profesionales de fama mundial.

“Poder garantizar un abordaje interdisciplinario es vital para todos los pacientes con hemofilia y sus familias, y poder abordar de una manera digna la vida con calidad adecuada, que es un derecho humano el acceso a la salud en condiciones dignas”.

“Nadie se salva solo, hay una gran cantidad de colectivos que sufren esta temática y esta cuestión en particular, y que obviamente me parece que es fundamental estar todos unidos en esta situación. Poder entender y explicar claramente el por qué. Primero, no son números, son personas, y también entendiendo el contexto tan complejo que se vive”.

“Es imposible sostener el funcionamiento de la fundación así, con lo cual, el hecho de poder asistir mañana al Congreso nos da una expectativa de tratar de poder visibilizar de una manera amplia a distintas partes del país”.

Campañas solidarias que sostienen desde la Fundación.

Lucas comenta que están trabajando principalmente en muchas campañas, pero la de donaciones, en particular tiene dos vías.

Por un lado, la transferencia directa a una cuenta del Banco Nación somos.fundación.fh, y la otra es a través de Mercado Pago, el cual nos permite las suscripciones mensuales, el alias es fundación.hemofilia.

“Lo que nos sirve un montón a la sostenibilidad son las suscripciones mensuales, que cada uno puede suscribirse y que puede dar de alta y baja cuando quiere en la página www.emofilia.org.ar/donar