La Fundación de la Hemofilia es una organización nacional que tiene su sede en Buenos Aires, hace más de 20 años que recibe un aporte de parte del Estado, un subsidio perfectamente rendido y perfectamente solicitado.

“Este subsidio ingresa en el presupuesto de la Nación, pero a fines del año pasado ya empezamos con algunas demoras en la concreción de este subsidio, que nos ocasionó muchas deudas”.

La solicitud del subsidio se ha realizado siempre, nos cuenta Belén, pero que para este 2025 solo le iban a dar ‘una pequeña proporción’ de lo que necesitaban para el subsidio. Esto acarreo numerosas deudas para la fundación.

La fundación.

En la Fundación se brindan servicios asistenciales. En total son más de 10 servicios interdisciplinarios especializados en hemofilia, no solamente en lo que respecta a la atención directa, sino también en el acompañamiento de la persona con hemofilia, esto con alcance nacional.

“Somos la organización nacional con mayor número de pacientes. En la Fundación hay 3.800 pacientes registrados y en Argentina existen un poco más de 4.000”. La Fundación brinda centros de referencia en todo el país, donde los médicos pueden consultar y acercarse a un centro especializado.

Esto es un trabajo que además del apartado científico con los pacientes, está el trabajo humano muy presente en compañía para las familias y pacientes. “La hemofilia es una situación crónica, es un ‘trastorno de la coagulación’, la sangre no nos coagula adecuadamente, sin un tratamiento adecuado”.

Sin un tratamiento adecuado se puede llegar a tener secuelas y riesgos de vida.

Belén hace hincapié en la importancia de esto, “un mal tratamiento, una tardanza en el diagnóstico o una falta de acompañamiento en esto, ¿cuánto le cuesta a la vida? Lo que pedimos es esta consideración de mirar a la salud, no solamente con estos criterios económicos, sino de economía en salud”.

“¿Para qué me sirven billetes si hay personas que las tengo en riesgo permanente, no?”

“Esto es un trabajo que queremos hacer en conjunto, la Hemofilia en el país a través de su organización de pacientes, se pone al hombro colabora con las políticas de salud”. Es una ayuda a que la red sea firme y pueda llegar a todos los pacientes, la Fundación recibe a través de la Federación Mundial de Hemofilia medicamentos, la cual, les permite poder distribuirla a aquellas personas que tienen dificultad en el acceso al mismo.

“Esto también es una ayuda en pesos muy significativa al Estado”.

El impacto que podrá causar esta falta de subsidio en las familias.

“Nosotros tenemos 10 servicios interdisciplinarios y tenemos especialistas de reconocimiento internacional a cargo de estos servicios que hasta el año pasado estuvieron 6 meses sin cobrar su sueldo. Y este año llevan 5 meses sin cobrar”.

“Nos lleva a reducir a servicios esenciales. Perder todo aquello que te acompaña en la vida y para integrarte en la vida. Quedarme solamente con una receta que me pueda dar para mi tratamiento, pero todo lo otro me queda totalmente afuera. No vamos a poder hacer más el acompañamiento, ni sostener la red, ni ser este faro. Estamos luchando para eso”.

Campaña de donaciones.

Belén nos comenta que han intentado avanzar en el sostenimiento y en el fortalecimiento de esta red. “Esto se nos dificulta mucho. Ahora, estamos haciendo una campaña de donación, haciendo algunas alianzas y buscando socios, entre comillas, que nos permitan avanzar”.

Para quienes deseen realizar una donación monetaria, pueden hacerlo a través del Alias CBU: SOMOS.FUNDACION.FH

*En caso de necesitar recibo rogamos nos escriba a: info@hemofilia.org.ar

En datos de la cuenta: Razón Social.