“Durmiéndolo con un ojo abierto y otro cerrado, así se vive acá. Porque no es una seguridad dormir tranquilo. Siempre hay alguien que está atento, y en esa condición, atender los requerimientos de una persona con discapacidad es muy difícil”.

Mirta comenta, como el hecho de ir a alquilar y sacar a sus hijos de su lugar, sus bienes, su escritorio, su pieza y reunir tres en una habitación fue muy difícil, además se suman otras problemáticas.

“Estamos con el problema de los acompañantes terapéuticos para ver si podemos dentro de lo normal trabajar algo, pero estamos todos en la dulce espera… Llevo más de 30 días esperando a ver que me digan el ‘ok’ de algún acompañante terapéutico para Nicolás”.

La pérdida de cobertura medica

“Tenés que ir justo en el momento, si no tenés que volver a los 30 días. Lo único, es que cuento que yo puedo llamar al médico de cabecera. Pero hay otros que no, eso depende del profesional también”.

La importancia del acompañante terapéutico

“Cuando son chicos es llevadero, vos podés tener acompañante que te puede orientar y vos continúas trabajando con nuestros hijos. Los acompañantes están solo lo que te cubre la obra social. Uno se involucra también a continuar trabajando en casa en familia”.

“Organizar todo ese sistema que lleva ellos a la contención para que se puedan integrar un poco más a lo que tiene que ver con la vida diaria de cada uno de nosotros. Pero se complica un poco, se complica bastante porque hay personal, pero tendríamos que tener un poco más de personal involucrada sobre el autismo”.

Necesidades urgentes a cubrir

“Yo creo que todos deben estar a la espera de un acompañante, para ellos es muy esencial tener una persona fuera que no sea la familia. Los hijos a partir de los veinticinco años, ya no quieren trabajar con los padres, ellos nos ponen el límite. Cuando ya son adultos tenés que empezar a moverte con gente que venga de afuera”.

Obras sociales

En el caso de Mirta, en su casa todos pertenecen a PAMI, y en cuanto a la medicación últimamente están a las expectativas de si se corta o no la misma. “Son 30 días de medicación y a veces hay problemas. A mí este mes me pasó que me cortaron la cadena de las cuatro medicaciones y en un momento me quedé sin medicación después de muchos años. Nicolás tiene una medicación que no tiene variación, hace más de 20 años que está con la misma”.