La voluntaria de EsclerosaSalud, Gabriela Ducros, y el reumatólogo Juan Manuel Quintero dialogaron con La Constructora Radio e invitaron a la comunidad a la sexta jornada sobre esclerosis sistémica, que se realizará el 30 de septiembre a las 17 horas en el Centro de Simulación Clínica de la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco, en calle Winter y Búlgaros, Kilómetro 3.

"EsclerosaSalud es una asociación sin fines de lucro nacional. El objetivo fundamental es visibilizar la enfermedad y ahora sumamos la adherencia al tratamiento, acompañando desde el punto de vista legal y gratuito a los pacientes de todo el país", explicó Ducros. La jornada cuenta con el aval de la UNPSJB y este año tendrá un formato de talleres, más atractivo y participativo.

Una enfermedad "rara" que necesita diagnóstico precoz

El doctor Quintero explicó que la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y sistémica que afecta principalmente la piel y puede comprometer otros órganos. "Se la califica dentro de las enfermedades raras. La prevalencia en España ronda entre 300 y 450 pacientes por millón de habitantes. Esos datos los extrapolamos para utilizarlos en nuestro territorio", señaló.

El reumatólogo detalló algunos signos característicos de la enfermedad, como la microstomía (dificultad para abrir la boca), la "cara de pájaro" y el fenómeno de Raynaud (cambio de coloración de los dedos ante el frío). "Muchas personas padecen el fenómeno de Raynaud, pero no todas tienen el fenómeno patológico secundario a una enfermedad", aclaró.

Talleres con especialistas y test de caminata

La jornada contará con la participación de especialistas en reumatología, cardiología, gastroenterología y neumonología. "No solo van a explicar, sino que van a mostrar. Por ejemplo, un test de caminata. Van a explicar cosas tanto para los pacientes como para los futuros médicos y la población en general", detalló Ducros.

El objetivo principal es capacitar al personal de salud para que pueda derivar en tiempo y forma a los pacientes y evitar el retraso diagnóstico. "Queremos darle herramientas al personal de salud para que no se retrase el diagnóstico. Eso es lo que genera gran daño, secuela y fallecimiento por la libre evolución de estas enfermedades", afirmó Quintero.

Inscripción y contacto

Quienes deseen inscribirse pueden comunicarse al WhatsApp 297-625-1233. Una vez que escriban, recibirán un QR y un link para completar la inscripción. La actividad es gratuita y abierta a toda la comunidad.