Campaña mundial

“Nos vamos a unir a una campaña mundial ‘nos Iluminamos de Rojo’, que consiste en la iluminación de algunos edificios públicos de rojo para llamar la atención y recordar a la comunidad en general y a las autoridades que existe una población con hemofilia en Argentina”.

En Buenos Aires se iluminarán edificios públicos: La flor en Palermo, el monumento a los españoles y el Puente de la Mujer en Puerto Madero. “Nosotros hemos seleccionado ese lugar en Puerto Madero en el Puente de la Mujer, para reunirnos como comunidad a las 20 horas este viernes y poder abrazarnos, responder preguntas, convocar y visibilizar a esta comunidad”.

Campaña ‘Cuidemos a quien nos cuida’

En conjunto, se realizará una campaña de donación específica para los profesionales que trabajan en la sede de la Fundación de la Hemofilia.

“Hace cuatro meses ya que están sin poder cobrar y nos están atendiendo. Entonces, este mes, el mes del Día Mundial de la Hemofilia, nosotros hacemos esta campaña específica que consiste en una donación única y todo lo recaudado será para ayudar un poco a estos profesionales”.

“Esa es la necesidad que hemos sentido en este Día Mundial. La necesidad de abrazarnos y para tener fuerzas para poder continuar. Nosotros somos una comunidad que necesitamos la atención médica para la vida. Y la necesitamos en forma constante en el sentido de que nuestra enfermedad es crónica, nuestra enfermedad tiene tratamientos, pero sin poder acceder a esos tratamientos sería imposible, y como es una población reducida en comparación a la población total, se hace imperioso tener médicos especialistas”.

“No todos saben de hemofilia, no todos saben de todos los trastornos de coagulación. Por eso la Fundación de la Hemofilia, que tiene más de 80 años, tiene ese conocimiento”.

“La subsistencia de esto, si bien tenemos la sede en Buenos Aires, es el referente nacional, además de internacional. Fue una de las organizaciones que fundó la Federación Mundial de Hemofilia. Así que desde acá se brinda asesoramiento a todos los otros centros que existen en Argentina para el tratamiento de hemofilia”.

La quita de subsidios

“Ha sido muy complejo, porque cuando el Estado Nacional decide suspender el subsidio, nosotros estábamos esperando, porque en los últimos años venía con cierta demora. Eso ha cargado un montón de deudas que nosotros íbamos teniendo hasta el pago de ese subsidio, que nos entregaban ese subsidio de forma anual. Además de esas deudas, nos quedamos con una organización amplia, generosa en su estructura, que tuvimos que reducirlo lamentablemente”.

“Era una institución que tenía internación que se había cerrado años anteriores, no solo porque el tratamiento de las personas con hemofilia ha ido cambiando y mejorando, sino también porque era una estructura que no podíamos sostener. Y después esa estructura, cantidad de empleados, cantidad de gente que trabajaba ahí, también la tuvimos que reducir frente a la anulación, porque fue una anulación de la fuente de ingreso que nosotros teníamos a través del Ministerio”.

“El subsidio del año que no se entregó fue del año 2024, tiene una partida que estaba reconocida dentro de la partida del presupuesto nacional y se entregó solamente una parte. Falta la otra parte, y es el reclamo que actualmente tenemos a través de la justicia también”.

“Tuvimos que tomar unas ciertas medidas y determinaciones, como, por ejemplo, la desvinculación del personal que estuvo a cargo, que fue una situación muy dolorosa para todos, pero también que nos ha llevado a una situación legal por el despido de estas personas”.

“Hoy la verdad es que estamos con un abanico de propuestas y de reclamos que no están moviéndose al tiempo que nosotros necesitábamos. Sentimos un abandono por el día a día de deudas obtenidas para poder vivir”.

“Ahí es donde uno siente el abandono de parte del Estado, de quien nos tendría que ayudar en esta colaboración. Nosotros siempre decimos que aceptamos una conversación, una reestructuración de acuerdo a las posibilidades, pero este silencio la verdad que nos va enfermando un poquito más”.

Contactos

‘Fundación de la Hemofilia’ página web.

‘FH.Argentina’ Instagram.

La cuenta para donaciones inclusiva es somos.fundacion.fh, es una cuenta exclusiva de donaciones del Banco Nacional.