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“La Fundación de la Hemofilia, toda la comunidad con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, está pasando por momentos muy difíciles. Este 17 de abril, que es un día mundial, quiere ser un llamado de atención a todos sobre lo que nos está pasando y sobre la realidad de la hemofilia en Argentina y su tratamiento”. Belén Robert, referente de la Fundación de la Hemofilia por las actividades que llevarán a cabo el viernes 17 en todo el país.
Campaña
mundial
“Nos vamos a unir a una campaña mundial ‘nos
Iluminamos de Rojo’, que consiste en la iluminación de algunos edificios
públicos de rojo para llamar la atención y recordar a la comunidad en general y
a las autoridades que existe una población con hemofilia en Argentina”.
En Buenos Aires se iluminarán edificios
públicos: La flor en Palermo, el monumento a los españoles y el Puente de la
Mujer en Puerto Madero. “Nosotros hemos seleccionado ese lugar en Puerto Madero
en el Puente de la Mujer, para reunirnos como comunidad a las 20 horas este
viernes y poder abrazarnos, responder preguntas, convocar y visibilizar a esta
comunidad”.
Campaña
‘Cuidemos a quien nos cuida’
En conjunto, se realizará una campaña de donación
específica para los profesionales que trabajan en la sede de la Fundación de la
Hemofilia.
“Hace cuatro meses ya que están sin poder
cobrar y nos están atendiendo. Entonces, este mes, el mes del Día Mundial de la
Hemofilia, nosotros hacemos esta campaña específica que consiste en una
donación única y todo lo recaudado será para ayudar un poco a estos
profesionales”.
“Esa es la necesidad que hemos sentido en
este Día Mundial. La necesidad de abrazarnos y para tener fuerzas para poder
continuar. Nosotros somos una comunidad que necesitamos la atención médica para
la vida. Y la necesitamos en forma constante en el sentido de que nuestra
enfermedad es crónica, nuestra enfermedad tiene tratamientos, pero sin poder
acceder a esos tratamientos sería imposible, y como es una población reducida
en comparación a la población total, se hace imperioso tener médicos
especialistas”.
“No
todos saben de hemofilia, no todos saben de todos los trastornos de
coagulación. Por eso la Fundación de la Hemofilia, que tiene más de 80 años, tiene
ese conocimiento”.
“La subsistencia de esto, si bien tenemos
la sede en Buenos Aires, es el referente nacional, además de internacional. Fue
una de las organizaciones que fundó la Federación Mundial de Hemofilia. Así que
desde acá se brinda asesoramiento a todos los otros centros que existen en
Argentina para el tratamiento de hemofilia”.
La
quita de subsidios
“Ha sido muy complejo, porque cuando el
Estado Nacional decide suspender el subsidio, nosotros estábamos esperando,
porque en los últimos años venía con cierta demora. Eso ha cargado un montón de
deudas que nosotros íbamos teniendo hasta el pago de ese subsidio, que nos
entregaban ese subsidio de forma anual. Además de esas deudas, nos quedamos con
una organización amplia, generosa en su estructura, que tuvimos que reducirlo
lamentablemente”.
“Era una institución que tenía internación que
se había cerrado años anteriores, no solo porque el tratamiento de las personas
con hemofilia ha ido cambiando y mejorando, sino también porque era una
estructura que no podíamos sostener. Y después esa estructura, cantidad de
empleados, cantidad de gente que trabajaba ahí, también la tuvimos que reducir
frente a la anulación, porque fue una anulación de la fuente de ingreso que
nosotros teníamos a través del Ministerio”.
“El subsidio del año que no se entregó fue
del año 2024, tiene una partida que estaba reconocida dentro de la partida del
presupuesto nacional y se entregó solamente una parte. Falta la otra parte, y
es el reclamo que actualmente tenemos a través de la justicia también”.
“Tuvimos que tomar unas ciertas medidas y
determinaciones, como, por ejemplo, la desvinculación del personal que estuvo a
cargo, que fue una situación muy dolorosa para todos, pero también que nos ha
llevado a una situación legal por el despido de estas personas”.
“Hoy la verdad es que estamos con un
abanico de propuestas y de reclamos que no están moviéndose al tiempo que
nosotros necesitábamos. Sentimos un abandono por el día a día de deudas
obtenidas para poder vivir”.
“Ahí es donde uno siente el abandono de
parte del Estado, de quien nos tendría que ayudar en esta colaboración. Nosotros
siempre decimos que aceptamos una conversación, una reestructuración de acuerdo
a las posibilidades, pero este silencio la verdad que nos va enfermando un
poquito más”.
Contactos
‘Fundación de la Hemofilia’ página web.
‘FH.Argentina’ Instagram.
La cuenta para donaciones inclusiva es
somos.fundacion.fh, es una cuenta exclusiva de donaciones del Banco Nacional.
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